十年“新生”,生命不惧 --自存脐带血移植患者随访手札
2018-09-18 来源:原创 阅读数:1134

在北京市脐带血造血干细胞库有一整面的案例墙,每一例脐带血成功移植的信息将铭刻在这面墙上,案例不断增加,如今,这面墙开始改造……。在众多案例中,自存脐带血移植案例尤为突出,北京市脐带血造血干细胞库第一例自存脐带血移植发生在2008年,年仅7岁的童童患有急性非淋巴细胞白血病,成功移植了自己妹妹的脐带血,到今天整整十年。
近期,我们随访了几位移植十年左右的自存脐带血应用患者。
十年过去,你们好吗?

与儿子一起开始“新生”
患者:李女士 2009年移植 儿子救妈妈 急性髓细胞白血病 重庆新桥医院
随访人:小涛

2009年,怀孕37周的李女士被检查出来患有急性髓细胞白血病。为了成为母亲,她不顾危险把孩子生了下来。孩子一切正常,在医生的建议下,李女士把孩子的脐带血储存在北京市脐血库。必须进行造血干细胞移植才能活下来的李女士,在最合适的时机移植了孩子的脐带血造血干细胞。本以为是她赋予孩子生命,没想到这个降临人间的小天使与母亲一起开启了 “新生”。


李女士与儿子

“9年过去,每年我都会打电话给李女士进行随访,她总是乐呵呵的。还问我其他患者的情况,要像她一样好好地活。李女士说她得病那年才26岁,现在都已经快40了……”随访人小涛从电话里真切感受着李女士踏踏实实地幸福日子。

被死神问候过的人,对生命满怀敬畏与感恩。

学校运动会报了五项,活蹦乱跳的
患者:源源 2009年移植 自体脐带血移植 神经母细胞瘤 北京儿童医院
随访人:平阳

源源在中国脐带血移植具有划时代的意义,因为她是我国首例自体脐带血移植的案例。

源源刚出生时,中国刚有了第一家脐带血库——北京市脐血库。源源的父母抱着存一份安心的想法给孩子自存了脐带血。怎么也没想到,源源在一岁时检查出儿童肿瘤之王——神经母细胞瘤,发现的时候已经是晚期。医生在了解了源源出生时保存了脐带血后,决定为她进行自体脐带血造血干细胞移植。2009年4月,源源在北京儿童医院接受了自体脐带血造血干细胞移植。术后,源源的造血系统恢复正常,肿瘤全部消失。


源源出仓照片


源源的健康时刻牵动着我们的心,今年源源已经11岁了,我们再次对源源进行了随访。
“每年带她去医院复查,医生一直说很健康,和正常小孩没有任何区别。源源上小学五年级啦,前几天学校运动会,她还报了五项,整天活蹦乱跳的,学习成绩也不错,我们很少为她操心。”源源爸爸在电话里如数家珍般高兴地絮叨着。

如果没有自己的这份脐带血,孩子九年前就没了
患者:悦悦 2010年移植 自体脐带血移植 再生障碍性贫血 北京道培医院
随访人:小涛

悦悦三岁时患有极重型再生障碍性贫血,身体内所有的骨髓都空了,造血干细胞处于衰竭状态。悦悦的家人带孩子跑了很多家医院,都得到一样的结论:“放弃吧,带孩子回家,减少些痛苦。”
九年前,中国鲜少有自体脐带血移植治疗的经验,悦悦全家来到北京道培医院,唯一的心愿就是希望把悦悦的自体脐带血回输回去。移植当天,孩子没有任何不适现象;第25天,身体所有的感染全部控制,造血系统慢慢在恢复;第32天,悦悦走出无菌仓,转到普通病房……奇迹就这样发生了,眼看濒临死亡的悦悦靠着自体脐带血移植活了过来。

悦悦出仓时照片

悦悦爸爸说:“已经八年了,悦悦12岁,马上就上中学了。她比任何人都珍惜眼前的一切,也比任何人都积极乐观,她的学习成绩很好,最喜欢的事情就是画画,就像重新活过一次一样。”
她确实重新活了一次。

十年,可以改变很多人,也可以经历很多事,更会获得很多成长。十年,很多故事都将有一个结局。但结局不是结束,而是意味着崭新的开始。