北京市脐带血造血干细胞库

在海淀区永泰庄路的一个居民小区里，有一个特别的“家”。三年多来，来自80个家庭、风尘仆仆的“家人”，曾在这里歇脚。这里是北京市脐血库“助医小家”，专为异地就医重症患儿家庭开设。

读书角摆满公益机构捐赠的少儿读物。

家长写的感谢信。

重症患儿及其家人在“小家”暂时休息，卸下疲惫。

　　一碗热汤抚慰风尘

　　“小家”位于地铁8号线永泰庄站附近的一个居民小区里，距地铁站不过几分钟的路程。在这里，卧室有温暖的床，厨房里有碗热乎的汤……每到傍晚，窗边亮起一盏暖黄的灯。远远望去，像是风浪里的一个可以依靠的港湾。这个“家”，用点滴细节，抚慰大病患儿家庭的奔波和疲倦。

　　“小家”的管理员张玉萍笑盈盈地走出来，将记者让进屋内。

　　“小家”不大也不算小，140多平方米的室内空间敞亮，现在住着3个来京看病的家庭。窗明几净的客厅里，有许多别具心思的小设计。一面墙上，以“家”和“爱心”的形状展示着曾经在这里生活过的“家人”们的照片和来信。包饺子、做游戏、读书……这些珍贵的画面记录着曾发生在这里的点滴故事。

　　照片墙的对面是读书角，这里摆放着公益机构捐赠的少儿读物，孩子们可以在这里读书学习。储物柜里存放着各种生活日用品，寄住在这里的家庭可以免费取用。

　　“自助厨房”是“小家”最温暖的角落。厨房虽然不大，但干净、整洁，锅碗瓢盆、油盐酱醋一应俱全，定期还有志愿者送来米、面等食物，“家人”们只需要每天购买新鲜的肉、菜、水果即可。“我们就是希望，住院的孩子能喝上一碗妈妈亲手熬的热汤，奔波了一天的‘家人’能吃上点热乎的，驱赶疲惫。”张玉萍笑着说。

　　人间烟火气，最抚凡人心。有了过日子的气氛，“小家”里原本陌生的家庭，总是能很快地熟络起来。家长们分工合作，妈妈们照顾孩子、买菜做饭，爸爸们打工挣钱、给住院的孩子送饭。孩子们也自然地亲热起来，成了好朋友。

　　省下的房租成了“救命钱”

　　在“小家”布置温馨的卧室里，14岁的小秦搂着“邻居”家不到3岁的小妹妹，嬉闹着笑作一团，俨然是一个开朗的少女。小秦的妈妈王女士静默地坐在一旁，看着两个孩子，脸上露出难得的笑容。

　　小秦是一位来自河北山区的初中生。去年“十一”假期，在县城住校的小秦给家里打来电话，希望爸爸能去学校接她回家。一向懂事的小秦不常向父母提出这样“撒娇”式的要求，原来当时她已经高烧三天，怕给家中增添负担，一直忍着没说。

　　王女士发现女儿高烧近40摄氏度，赶忙带孩子到县医院检查。孩子确诊急性白血病，医生的话如晴天霹雳般砸在王女士头上，让她眼前一黑。一家人辗转来到省城的大医院，又在医生的推荐下，来到北京某知名三甲医院。在这里，小秦第一次住院就住了40多天。

　　小秦刚刚确诊的时候，王女士曾想：不惜一切代价也要救孩子的命。当开始为治病辗转奔波起来，她才知道这样的“代价”究竟有多沉重。夫妻两个人向亲友借来的几十万元，很快就花完了。“医药费自然是大头，北京的房租也是一笔不小的开支。”

　　最初的40多天里，一家人租住在医院附近。王女士24小时在医院陪床，丈夫一日三餐做饭，给孩子送汤送水。但最便宜的日租房，每天也得有200多元的房租，压得一家人喘不过气，“50天的房租就是1万多元，这是务农为生的我们一年的收入。”

　　在医生的帮助和联络下，留在北京治疗并等待骨髓移植的小秦来到了“助医小家”。王女士回忆起入住时的场景，仍感到温暖：“我们一家大包小包地来到‘小家’，管理员张老师已经等在门口，其他孩子的家长都出来帮忙搬行李。”女儿后续仍有大笔治疗费用待筹，省下的这笔房租，对王女士一家来说无异于雪中送炭。

　　志愿者像阳光照进“小家”

　　志愿者是“小家”里最受欢迎的人，他们就像明媚的阳光照进“家人”们的生活。志愿者中既有北京市脐血库的员工和储户，也有北京各高校的大学生。

　　13岁的小林来自郑州，由于病情反复，他曾两次来到北京治病，前后在“小家”里住了6个月。小林是张玉萍很心疼的一个孩子，腰穿、化疗，长期的治疗过程给小林幼小的身体带来巨大的伤痛，他的心理状态也随之发生了变化。张玉萍说，初到“小家”时，小林是一个不说话、不交流、不爱笑的男孩，总是独自坐在窗口。

　　大学生志愿者的到来，让小林的生活发生了变化。他们从带着小林玩“桌游”入手，指导小林参与游戏，一来二去很快就处成了朋友。“破冰”之后，小林打开了“话匣子”。原来，由于长期患病，13岁的小林几乎没有上过学，因而也没有同龄的好友。缺乏同龄社交，他感到十分孤独。而在与志愿者大哥哥、大姐姐的交往中，他感受到了从没有过的愉快和放松。同时，已经在北京住了近半年的小林，每天只往返于医院和“小家”之间，从来没有真正地认识过这个城市——他想出去走走。

　　听了小林的心愿，管理员和志愿者展开了策划。13岁的男孩子会喜欢去哪里走走？患病的身体承受不了奔波劳累怎么办？中午能不能在外面吃饭？大家群策群力，为小林设计了一天的“博物馆之旅”，全程由志愿者开着自家的车接送。

　　因为身体虚弱、不堪疲累，小林没有走完一天的行程，甚至没有吃上志愿者带去的午饭，就回到了“小家”，但半天的出行也给他留下了美好的北京记忆。张玉萍说，慢慢地，孩子的心理状态有了明显的变化，爱说话了，笑脸也多了起来。

　　在医生的精心照顾下，小林的治疗取得了良好的效果，血项、血小板、白细胞等指标都恢复了正常。他回到了河南老家。平时，父母不让他玩手机，但逢年过节，小林都会给张玉萍发微信。“电影博物馆真好玩，等我下次到北京再去参观。”在微信里，小林开朗的话语，让张玉萍感到安心。

　　▶呼吁◀

　　希望更多社会力量参与救助

　　国家医保局数据显示：2021年，职工医保参保人员和居民医保参保人员异地就医费用总计为4648亿元。职工医保参保人员异地就医6434万人次，费用为1663亿元；居民医保参保人员异地就医4318万人次，费用为2985亿元。

　　这些庞大金额每一笔支出的背后，都是异地求医者身上的沉重负担。健康人难以想象，当他们在异地住院求医时，不仅要遭受病痛折磨，来往于门诊、病房和重症监护病房（ICU），面对一次次冰冷的检查和痛苦的治疗；还要在不熟悉的他乡，临时构建起足以应付求医日常的生活。异地求医非常艰难。

　　北京市脐血库负责人杨卫军介绍，“助医小家”成立于2018年11月，是北京市脐血库为支持河南省儿童希望救助基金会，给予贫困患儿家庭大城市就医希望，专门无偿提供的居住场所。截至目前，这个“小家”已累计为80多个贫困患儿家庭提供了超过1000晚的免费住宿，众多患者及其家人因此受益。

　　“我们的‘小家’，免费提供给来京就医的重病患儿家庭，就是希望能为他们雪中送炭，缓解沉重的经济压力和心理压力，为他们提供切实的帮助。”杨卫军说，目前，这种有社工、有管理员的“助医小家”已相继在北京、上海、广州等多地设立。作为“助医小家”项目的联合创办人，北京市脐血库将不断完善“小家”公共设备与相关服务。同时，他也希望“小家”成为一个模板，吸引更多的社会力量和爱心人士参与其中，为大病患儿及其家庭渡过难关贡献力量。