“我不能再失去我的这个女儿!”
2021年6月,家住江西省吉安市的4岁小女孩儿涵涵(化名)突然开始发烧,一开始家人以为是普通的感冒,但之后发现一直反复,随即带着她去到当地的医院治疗。经过一个月的治疗病情依然不见好转,这让涵涵的父母开始担心,他们带着涵涵辗转来到了湖南长沙儿童医院,在这里做了各种检查,初步怀疑为噬血细胞综合征。
在涵涵出生前,家里曾有个姐姐,因患脑瘤未能治愈,不幸夭折。现在出生的第二个女儿又得了连名字都没听过而且不能确诊的疾病,难道命运还会让这个家庭再次失去女儿吗?
涵涵的病情逐渐恶化,一家人又辗转到上海复旦附属儿科医院做进一步的检查治疗,然而还是无法确诊。孩子的状态越来越差,父母心急如焚,他们又来到北京京都儿童医院,涵涵最终被确诊为骨髓增生异常综合征。骨髓增生异常综合征(myelodysplastic syndromes, MDS),是一种源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病,特点是髓细胞分化及发育异常。临床表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭,并且有很高的几率向急性髓系白血病(AML)转化。这类疾病多发于成年人,儿童人群患病较少,但近些年儿童发病率有增加的趋势。这一回,不幸偏偏降临在4岁的涵涵身上。
医院专家给出唯一可行的治疗方案是造血干细胞移植,手术以及术后排异的治疗,费用至少要50万。
一直以来,全家仅靠涵涵爸爸一人的收入维持生活。为救孩子,涵涵一家已经负债30余万。这笔移植治疗费用对于这个本不富裕的家庭更是雪上加霜。而涵涵爸爸却仅有一句话:“我不能再失去我的这个女儿!”
无论多难,也要救孩子。
主治医生为涵涵制定的是脐带血造血干细胞移植的方案,并同时向全国的七家脐带血库发起了配型申请,很快从北京市脐血库传来了好消息——查询到一份跟涵涵配型相合的脐带血。了解到涵涵的家庭困难,北京市脐血库通过 “万心脐汇——脐带血造血干细胞援助项目”向涵涵一家提供了脐带血爱心公益援助。
2022年1月22日,北京市脐血库的工作人员将该份公益援助的脐带血送到了北京京都儿童医院,载满爱心的脐带血顺利地移植到了涵涵体内。术后在医护人员的悉心照料下,涵涵恢复得很快,目前各项指标逐步恢复,已顺利出仓。
疾病无情,人间有爱。不断传递奉献的大爱,北京市脐血库一直在努力。“万心脐汇——脐带血造血干细胞援助项目”将会帮助更多面临疾病时束手无策的困难患儿家庭,为患儿重铸生命希望,使家庭团圆幸福。
延伸阅读:
《万心脐汇-脐带血造血干细胞援助项目》是由北京仁泽公益基金会与北京市脐血库联合发起,援助对象为需用脐带血造血干细胞移植治疗并已于北京市脐血库查询配型成功的贫困患儿。符合参与援助项目条件的患儿可以在线申请,完成线上审核的患儿家庭将会得到及时的援助。
项目联系方式: 北京仁泽公益基金会 010-87101789
殷殷脐带血,生命新希望。
播撒爱心种,收获到健康。
愿每一个处于绝境中的家庭都能重获生机,
望每一个被疾病折磨的孩子都能康复如初。